Kapittel 1: Sykdommene
1.9.2 IBD hos barn og unge – til deg som er tenåring
Hei!
Jeg vi gjerne fortelle deg noe om sykdommen du har fått
Din sykdom heter enten ulcerøs kolitt eller Crohns sykdom. De to sykdom-mene likner hverandre og ofte kaller vi dem bare IBD. Hverken jeg eller dine foreldre kan svare på hvorfor akkurat du har fått denne sykdom-men. Jeg vil gjerne svare på dine spørsmål når vi snakker sammen, men du er også velkommen til å bla i dette heftet. Du kan nok bli klokere av å lese litt i de forskjellige kapitlene selv om heftet først og fremst er for voksne med IBD.
Det er ikke så mange barn og unge med IBD
IBD er relativt uvanlig hos barn og unge. Blant barn er det noen flere som har Crohns sykdom enn ulcerøs kolitt. Hvis du ønsker det, kan vi hjel-pe deg å få kontakt med andre på din alder med samme sykdom. Ofte er det en god idé å møte og snakke med andre som har de samme problemene.
IBD er en underlig sykdom
Kort fortalt er IBD en langvarig beten-nelse i tarmen. Ulcerøs kolitt sitter all-tid i tykktarmen, mens Crohns sykdom også kan sitte andre steder i tarmen. Vi har ingen behandling som helt kan fjerne sykdommen, men heldigvis har vi behandlinger som kan få symptom- ene til å forsvinne og få betennelsen til å roe seg. Risikoen for tilbakefall kan vi ikke fjerne helt, men hvis du husker å ta medisinen din blir den mindre.
Det kommer symptomer fra tarmen, men IBD kan ogå vise seg på andre måter
Magesmerter, diaré, synlig blod i av-føringen, tretthet, dårlig appetitt og evt. vekttap er typiske symptomer. Du har nok allerede oppdaget at når du skal på do, så må du skynde deg. Derfor kan det være en god idé å undersøke hvor doen er når du er på fremmede steder. Det er også typisk at toalettbesøkene blir lange. Kanskje vil du oppleve at IBD-sykdommen gjør at du vokser langsommere enn dine kamerater eller at de kommer tidligere i puberteten enn deg.
Undersøkelser for IBD
Du slipper dessverre ikke forskjellige undersøkelser når vi skal finne ut av om du har IBD. Det dreier seg først og fremst om avføringsprøver, kikkert- undersøkelser og bildediagnostiske undersøkelser som gjøres på røntgen- avdelingen, og blodprøver.
- Avføringsprøvene undersøkes for sykdomsfremkallende bakterier fordi noen slike bakterier (f.eks. Salmonella-bakterien) kan gi symp-tomer som er helt de samme som ved IBD.
- Ved betennelse i mage-tarm- kanalen vil det være en økt mengde av et eggehvitestoff (protein) i avføringen som heter kalprotek-tin. Dette undersøker vi også for (FeCal-testen).
- Tykktarmen og nederste del av tynntarmen undersøkes med kolo-skopi. Dette er en kikkertundersøk- else som gjør det mulig å inspisere tarmslimhinnen og samtidig ta vevs- prøver (biopsier) til mikroskopisk undersøkelse. På tilsvarende måte kan den første delen av fordøyelses- kanalen (spiserøret, magesekken og tolvfingertarmen) undersøkes med gastroskopi. Det finnes egne brosjyrer for mer informasjon om kikkertundersøkelsene og disse kan du spørre etter.
- Magnetisk resonanstomografi (MR undersøkelse) er nødvendig når hele tynntarmen skal undersøkes. Før undersøkelsen må du drikke kontrastvæske. På noen sykehus brukes også ultralydundersøkelse (UL) til å vurdere deler av tynntarmen.
- Tynntarmen kan i tillegg under- søkes med kapselenteroskopi. Man svelger da en liten kapsel på størrel-se med en hasselnøtt som inne-holder et kamera som fotograferer tarmens innside under passasjen.
- I blodprøvene undersøker vi for blodmangel (anemi), jernmangel samt mangler på andre mineraler og vitaminer. Videre undersøker vi om det foreligger mangel på egge-hvitestoffer (proteiner) i blodet (for eksempel albumin) og om prøver som tyder på betennelse i kroppen (for eksempel CRP og SR), er forhøyet.
Behandling
Vi skiller mellom medikamenter som skal få betennelsen og sykdommen til å roe seg, og medikamenter som skal forhindre tilbakefall. Du kan lese mer om de enkelte behandlingene i kapittel 2.2. Her forteller vi deg kun ganske kort om de viktigste behand-lingene som du sammen med barne-legen kan velge mellom:
- 5-ASA preparater (Pentasa, Asacol, Mesasal, Mezavant, Dipentum, Colazid, Salofalk, Salazopyrin). ”Snill” medisin med få bivirkninger.
- Kortikosteroider (Prednisolon/ Prednison). Meget effektiv medisin som dessverre ofte gir plagsomme bivirkninger. Bivirkningene kan blant annet være at du spiser mer enn normalt og øker i vekt. Du kan få rundt ansikt. Spesielt gutter kan få en del kviser. Behandlingen varer vanligvis ikke mer enn 2-3 måneder og etter avsluttet behandling forsvinner bivirkningene igjen. Kor-tikosteroider bør brukes så lite som mulig hos barn og unge fordi det hemmer lengdeveksten.
- Ernæringsdrikker (”mat som medisin”). Hvis du har et utbrudd av Crohns sykdom kan du ofte få ernæringsdrikk i stedet for korti-kosteroider (Prednisolon). Da får du flytende mat som medisin. I ca. 4 uker skifter du din alminnelige mat ut med en spesiell ernæringsdrikk. Du må ikke spise eller drikke annet enn ernæringsdrikken, kun vann og eventuelt sukkerfri tyggegummi i den tiden behandlingen varer. De spesielle drikkene har ikke dårlig smak, men blir ensformige. Vanlig-vis startes behandlingen med et par dagers innleggelse på barne- avdelingen. Det er ikke så vanskelig som det kanskje høres ut. Barn og unge er langt bedre enn voksne til å gjennomføre en slik behandling. Ved et eventuelt senere oppbluss av sykdommen kan du selv være med på å bestemme om du vil ha behandling med Prednisolon (korti- kosteroider) eller ernæringsdrikk. Denne behandlingen virker dess- verre ikke ved ulcerøs kolitt.
- Immunhemmende og biologiske legemidler benyttes i hovedsak etter samme retningslinjer som for voksne (se kapittel 2.2).
Operasjon
Du skal vite at hos noen barn og unge med IBD kan det bli nødvendig med operasjon. Årsaken er vanligvis at det oppstår komplikasjoner eller at medisinene ikke virker godt nok. Det er heldigvis langt de færreste som må opereres. Vi skal fortelle deg mer om dette hvis det blir nødvendig.
Fremtiden
Du kommer nok til å få en del tanker om hvordan det vil gå fremover. Jeg kan ikke med sikkerhet si hvordan sykdommen vil oppføre seg hos deg. I perioder vil du nok ha en del mageproblemer, men trolig vil du også i lange perioder ikke merke så mye til sykdommen. I løpet av de første et til to år vil du og legen få en fornemmelse av hvordan sykdommen oppfører seg. Sykdommen kan være problematisk på grunn av nødvendige undersøkelser, kontroller og medi-siner. Likevel vil langt de fleste som får IBD, kunne leve på samme måte som kameratene sine. Skolegangen din, sport og valg av utdannelse vil nok ikke bli påvirket i særlig grad av sykdommen. Jeg tror det beste er at kameratene og lærerne dine vet at du har IBD, men det kan godt være at du har litt vanskelig for å fortelle dem det. Kanskje kan faren eller moren din hjelpe til, eller du kan spørre
om råd på barneavdelingen. Barne- avdelingen kan også gi deg råd hvis du ønsker å komme i kontakt med andre på din alder med samme sykdom. Du kan også kontakte Mage-tarmforbundet som du kan lese nærmere om bakerst i heftet.